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viernes, 27 de junio de 2008

REPORTAJE


ÁNGELES EN ESPERA

Por Víctor Rubio (VeRfotos)
vicrub1972@hotmail.com
vrubio72@yahoo.com
NOGALES, Az.

La Fibrosis Quística, es una enfermedad genética mortal cuya cura todavía no se encuentra pero es buscada por los médicos y científicos en una carrera contra el tiempo, ya que mientras más tardan en encontrarla decenas de personas, en su mayoría niños, siguen muriendo en el mundo.
Este extraño padecimiento es muy común en Estados Unidos y hasta la actualidad las probabilidades de ser portador es de uno entre 2000.
Para un fibroso quístico un simple resfriado es padecimientos mortal, pues este virus se ha confundido en el pasado con enfermedades caseras.
El fibroso quístico mantiene una estricta disciplina en cuanto a tratamiento de terapias, medicina, requiere de mucha paciencia y además es bastante costoso.
Los síntomas son: Exceso de sal en el sudor, problemas respiratorios y digestivos, y un apetito voraz, por lo que al presentar estas señales una persona con Fibrosis Quística y tiene que ser tratado inmediatamente o corre peligro de muerte.
Para los familiares de los fibrosos quísticos cada día es una esperanza de vida, donde la lucha contra el tiempo une a quienes rodean a estas personas.
Los fibrosos quísticos son un ejemplo de vida para cualquiera que los conoce, sus ganas de vivir y disfrutar cada momento es un triunfo para todos ya que con ellos aprendes lo que es salir adelante cuando todo lo que se tiene enfrente es adversidad y donde no se sabe cuándo se tendrá una cura para esta enfermedad.

Detectado en la familia
En 1990 la familia Valencia Elías (Guillermo y Ana María), salió a Culiacán, Sinaloa, a una fiesta a la que fueron invitados, sus hijos, Mariana de un año siete meses y Guillermo de siete meses, los dejaron con la mamá de Ana María en Ciudad Obregón.
Al regreso encontraron que el niño no se sentía bien, no sonreía, no jugaba y les pareció extraño, por lo que regresaron a Nogales, Arizona (donde viven) para llevarlo al hospital, en esta ciudad no pudo hacer nada y tuvieron que llevarlo hasta Tucson, Arizona, pero solo pudo ir Ana María ya que Guillermo se sentía mal.
Al llegar a esa ciudad y por no tener cita, Ana discutió con una enfermera, en eso pasó un doctor y observó al niño, le preguntó a Ana María, ¿sabes manejar? Extrañada Ana le dijo que sí, bien, dijo el médico porque tu hijo se está muriendo y necesitas llevarlo a emergencias, que estaba a dos cuadras de donde se encontraba.
Memito estuvo cerca de dos semanas con respiración artificial al 100%, no podía respirar por si mismo, la duda asechaba, todos decían que iba a morir y después de varios exámenes el niño se salvó, los doctores y las enfermeras lo llamaron “el niño del milagro”, pero la noticia mala fue que tenia Fibrosis Quística, después Mariana también salió positiva.

Disciplina
Suena el despertador, son las 05:00 horas de la mañana, empieza el día para la familia Valencia Elías, Mariana y Memo que tienen 13 y 12 años respectivamente, preparan su nebulizador y se colocan un chaleco especial que emite vibraciones, las que sirven para quitar una especie de “chicle” que se les acumula en los pulmones y si no es removido tapa todo hueco dentro del sistema respiratorio.
Después siguen con un ejercicio de expulsión que consiste en toser de diferentes maneras, luego se alistan, se peinan, desayunan y van a la escuela.
Tanto el desayuno, como la comida y la cena tienen que ser muy altas en calorías y en grandes cantidades, ya que su apetito es voraz, por lo que también comen entre horas.
El camión que los lleva a la escuela suena el claxon y ellos lo toman, Mariana esta en el séptimo grado o primero de secundaria y Memo en sexto grado de la escuela secundaria Beker de Nogales, Arizona.
En la escuela tienen los mejores lugares, son puntuales pese que el Gobierno les permite llegar tarde, tienen muchos amigos quienes están enterados de su enfermedad, al igual que maestros y padres de familia.

Cuidados especiales
Cuando alguien tiene resfriado o alguna otra enfermedad, hablan con Ana María y los niños no asisten a clases, es cuando envían a una maestra sustituta a la casa de los Elías, quien esta al tanto de las lecciones que llevan, ella asiste dos veces a la semana a la escuela de los pequeños y sabe que temas llevan.
El regreso a casa es por lo regular después de las 15:00 horas, allí empiezan otra serie de reglas como lo dicen algunos letreros que coloca Ana Maria por toda la casa, “no puedes entrar si traes resfriado, lávate las manos antes de entrar, no puede haber mucha gente en la casa, a los cuartos de los niños no se permite la entrada, los pequeños tienen que bañarse quieran o no antes de dormir” rezan los letreros.
Antes de cenar hacen de nuevo el tratamiento con el nebulizador, se ponen los chalecos y hacen los ejercicios de toser, llega la cena y preparan las medicinas, son 52 pastillas durante todo el día antes de comer cada píldora tiene un costo de un dólar con 50 centavos.
Tanto Memo como Mariana han ganado trofeos y reconocimientos en competencias de velocidad y básquetbol, la niña es admiradora de Ana Gabriela Guevara, tiene una foto autografiada en su peinador, Memito, como le dice su mamá se ganó un reconocimiento de tiros libres en un campamento de básquetbol.
“Esto es algo sorprendente, cuando vimos a Mariana correr en un maratón no lo podíamos creer, se ganó el segundo lugar” recuerdan admirados Guillermo y Ana.
“Quién piensa qué tiene que respirar las próximas 24 horas, un fibroso quístico” dice María.
“Cuando juegan algún partido les pedimos a los entrenadores que no los deje jugar todo el tiempo, es que les hace daño, pero nosotros somos los que más nos asustamos” coinciden Ana y Guillermo.

Esperanza
“La otra vez me dijo Memito, mamá, sabes qué quisiera, quisiera levantarme en la mañana, peinarme y luego irme a la escuela”, recuerda Ana Maria.
Ana María pertenece a varias agrupaciones de ayuda para esta enfermedad, todo el día la pasa ocupada, pertenece también a un grupo de Ciudad Obregón, donde ayudan a mexicanos infectados por este virus incurable.
“Mami puedes ir a la escuela y decirles a mis amigos lo que tengo, es que creen que soy una floja”, así empezó hace ocho años Ana Maria a involucrar a todos los que rodean a sus hijos sobre la Fibrosis Quística, cuando Mariana le pidió que explicara a sus amigos porque muchas veces no iba a la escuela o porque se cansaba con frecuencia
Ana Maria y Guillermo se casaron sin saber que son portadores de esta rara enfermedad “Es como nadar contra corriente porque no tiene cura y casi nadie sabe de esta enfermedad” dice Ana María.
“Hemos planeado viajes que a última hora tenemos que cancelar, entonces yo les digo mejor hay que vivir cada 24 horas, porque no sabemos que pueda pasar”, dice Ana Maria.
Después de cinco años pensaban en tener otro hijo, pero por esta enfermedad no se atrevían, querían adoptar, en eso nació Gabriel, quien al principio pensaban que también estaba afectado, pero no fue así, él no tiene esta enfermedad.
“Gabrielito ha sido el salvador para esta familia, al principio se enojaba porque no tenia su nebulizador, pero poco a poco se ha acostumbrado” recuerda María.
“La hora de dormir es antes de las nueve de la noche porque mañana vuelve a empezar todo” finaliza Maria, Guillermo, Mariana, Memo y Gabrielito.






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